Nazeyan ude af sin isolation | Mission East

Nazeyan ude af sin isolation


Pige, Nazeyan, handicappet, Armenien

Da Nazeyan var helt lille, fik hun konstateret for meget vand i hovedet, såkaldt hydrocephalus. Efter en mislykket operation skulle der gå næsten fem år, før hendes forskrækkede familie igen turde tage imod hjælp.
 
Af Maria Vibe Lynge Callesen, journalist i Mission Øst
 
Lige siden Nazeyan var helt lille, har folk peget fingre ad hende og kaldt hende 'forkert'. Naboerne gjorde det. Personalet på hospitalet gjorde det. Ja, selv visse familiemedlemmer fik hurtigt fældet dom over hende. Presset fra omverdenen fik Nazeyans mor til at holde hende inden for hjemmets fire vægge i flere år – uden kontakt til andre børn end hendes søskende, og uden den afgørende lægehjælp efter den første mislykkede operation.
 
”Vi var fuldstændig alene i verden,” erindrer hendes mor, 27-årige Karine Simonyan.
”Ingen besøgte os. Vi var blevet isolerede.”
 
Nazeyans specielle form for hydrocephalus (for meget vand i hovedet) er sjælden. Men tabuet, mistilliden til lægerne og uvidenheden om handicaps ses desværre ofte  i det lille land Armenien i Europas udkant.
 
”Den gode nyhed er, at vi kan gøre noget ved det,” siger generalsekretær Kim Hartzner.
 
Bange for operation
Kim Hartzner, der selv er uddannet læge, fortæller, at i Danmark havde Nazeyans sygdom aldrig fået lov til at udvikle sig til det handicap, som det er nu:
 
”En læge ville hurtigst muligt have drænet overskuddet af hjerne-rygmarvsvæske og dermed lettet trykket i hjernen og kraniet. Hendes problemer med bevægelse og kommunikation kunne være afhjulpet for længe siden. I stedet fik familien dengang at vide af en armensk læge, at en ny operation var for risikabel, og det tror familien stadig på. Men en operation er i virkeligheden livsnødvendig for Nazeyan.”
 
Mission Øst og den lokale partnerorganisation fandt Nazeyan under et besøg i hendes landsby i 2008 og sørgede for, at hun kom ud af sin isolation. Hun er begyndt på Gavar Specialskole for børn med handicap og er med i de daglige aktiviteter på det lokale genoptræningscenter. Hun har fået hjælp til at koordinere sine bevægelser og elsker i dag at spille spil og læse bøger.
 
Mangler livsnødvendig operation
Familien har taget imod den første håndsrækning, der skal give Nazeyan et bedre liv. Men de tør stadig ikke lade hende gennemg den operation, hun så hårdt har brug for. De frygter, at den ikke virker. Og de kan ikke forstå, hvor afgørende den er. Men sandheden er, at uden operationen vil Nazeyan kun blive dårligere og i sidste ende risikere at at dø af sygdommen.
 

”Vi bliver ved med at tale med Nazeyans familie – og andre familier – for at give dem korrekt viden og genskabe deres tillid til lægerne, så børnene kan få den behandling, der er så nødvendig for dem. Samtidig kan vores uddannelse af landets læger, de nye gratis sundhedsklinikker og livtaget med tabuet på længere sigt forhindre fejlbehandlinger – både fra lægernes og familiernes side,” siger Kim Hartzner og understreger, at det skal være slut med børn, der lider unødigt som Nazeyan.